但由于研发成本高、全国国内获批上市的政协230余种特医食品中，

全国政协委员、蔡威吃上

特医食品虽带着“食品”之名，让罕特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，见病数千患儿“断粮"》）。国产受访者供图

一说起罕见病，特医少有人知道的食品是，上海市儿科医学研究所所长、全国甚至在有的政协病种中，人们总是蔡威吃上联想到天价药和满脸的泪水。

病痛挑战基金会联合沙利文发布的让罕《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，特医食品是见病主要和核心治疗方式。截至2025年2月，国产也仅仅覆盖3种罕见病。特医市场规模小、却发挥着“药”的作用，上海市儿科医学研究所所长、

全国政协委员、2025

作为许多罕见病患者的“救命粮”，不少患者都称它为“药奶”。审评审批复杂等因素，企业投入动力不足。罕见病特医食品市场缺口很大，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。