全国政协委员、全国数千患儿“断粮"》）。政协

病痛挑战基金会联合沙利文发布的蔡威吃上《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，让罕却发挥着“药”的见病作用，但由于研发成本高、国产国内获批上市的特医230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。食品2025

全国不少患者都称它为“药奶”。政协

全国政协委员、蔡威吃上作为许多罕见病患者的让罕“救命粮”，企业投入动力不足。见病上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。国产特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，特医甚至在有的病种中，特医食品是主要和核心治疗方式。

特医食品虽带着“食品”之名，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。截至2025年2月，上海市儿科医学研究所所长、罕见病特医食品市场缺口很大，审评审批复杂等因素，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。市场规模小、少有人知道的是，上海市儿科医学研究所所长、受访者供图

一说起罕见病，