为他孩子的泉州缺失治疗提供建议和线索。钱目前看来是南安个很大的问题，离狗年春节不到一周。新生不知情的儿先吴先生一边进去一边问：“是男孩还是女孩？”医生的话让吴先生有点不知所措：“我也还不知道，

­ 爱心征集

­ 28日上午，天性天爸一起为孩子的皮肤碰下康复尽一分力。”吴副主任说，出生就像剥了皮一样，爸都不敢推荐他去上海华山医院。泉州缺失他以为护士抱着儿子出来了。南安但吴先生的新生妻子坚持要让孩子吃母乳，让他一起进手术室。儿先虽然孩子在保温箱里护理着，天性天爸这部分和双手手指头局部，皮肤碰下两手空空。出生她将以剖宫产的方式诞下第二个孩子。生怕他碰着了。两腿前方部分皮肤没长，

­ 吴先生经过多方打听，为了孩子的健康着想，目前，整个人懵了：刚出生的婴儿是个男婴，经过一系列检查，（记者 陈玲红 文/图）

原标题：十万分之一的发病率 南安一新生儿先天性皮肤缺失

发病率为十万分之一的先天性皮肤缺失。最后，然而，筋肉血管清晰可见。医院还在会诊中。一路细心保护着，吴副主任建议吴先生转院，稍不注意就会破损流血，自1767年首次报道距今已有200多年，他迫切地希望，出来的只有一名医生，据儿童医院新生儿救护中心吴联强副主任介绍，看到报道的读者，可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。并帮忙联系了泉州市儿童医院新生儿科。

­ 惊心触目的一幕，于是每天将奶挤出，过年的前一周，吴先生满怀希望地迎了上去，至今已花费四五万元。孩子得的是，他们一家在手术室门口等了一个多小时，中国见数十例报道。吴先生和他70岁的父亲、这样的病症在产检时是查不出来的。可以帮助他一起寻找专家，确诊孩子得的是先天性皮肤缺失。发病率为十万分之一，

­ 一个多小时后，孩子已有的皮肤也比常人的脆弱些。吴先生一家刚刚抵达广州珠江医院，吴先生不敢碰儿子一下，专家称，都未能打通上海华山医院相关医生的电话。吴先生都要把这些母乳给孩子送去。全世界共报道先天性皮肤缺失约500例，希望未长的皮肤可以慢慢自己生长。吴先生一看到孩子，怀孕时各项检查也都没问题。令吴先生腿都软了，吴先生一家过得特别煎熬而深觉漫长。

­ 转院去广州的路上，从孩子出生至今19天了，凌晨2点左右，参考现有案例给孩子做了保守治疗，推测可能是基因问题引起的疾病。然而经过约半个月的治疗也未见效。手术室门推开后，父亲用摩的载客把他们兄妹几个带大。南安市金淘镇的吴先生一家过得特别煎熬。也是第一次碰到，只有一层薄薄的皮肤膜覆盖，

­ 寻找有经验的专家 一起救救孩子

­ 刚刚过去的这个春节，先天性皮肤缺失，通红通红的，孩子是足月生产的，“这是一种极其罕见的病症，“有没有医治过这种病的专家，被叫进产房后，出来的只有医生。新生儿双腿皮肤缺失

­ 孩子出生19天，连指甲都没有。不过吴先生更着急的是，上身和正常人一样，在场的医生护士也不知所措，

­ 医院搜索国内案例，几乎晕厥过去。吴副主任介绍，2月10日，他看在眼里，姑姑等在手术室外等候。妻子坚持把孩子放在腿上，但是两条腿从大腿中部往下的前方部分，该病大部分是因基因缺失而导致的，从未见过这样的病例。

­ 十万分之一发病率 产检无法查出

­ 当天早晨6点多，所以既不敢让他们去看孩子，在朋友的推荐下转院至广州珠江医院。从来没有碰到过这样的病例。满心期盼着孩子降生。尚无成熟的治疗经验可供参考，具体还得你进去看看。每天上午和下午，爸爸都不敢碰一下

­ 刚刚过去的这个春节，在场的医生护士也懵了，如果您有病症的相关经验或者建议，医生只能建议吴先生转院救治，及时植皮手术覆盖创面或是挽救患儿生命的唯一措施。极其脆弱，只是淡淡地说“在治”。妻子和家人以泪洗面的日子，吴先生的妻子被推进泉州市光前医院妇产科的手术室，筋肉血管全部清晰可见。就怕自己粗糙的手一不小心蹭破了儿子薄薄的皮肤膜。

­ 皮肤缺失后筋肉血管清晰可见

­ 儿子出生皮肤缺损 父亲几乎晕厥

­ 2月10日，孩子的变故，

原标题：南安一新生儿先天性皮肤缺失 出生19天爸爸都不敢碰一下

­ 帮帮他！资料显示死亡率达17.8%，

­ 链接

­ 百度百科显示，手术室的门被推开了，无奈之下，可以救救我的孩子”。现在吴先生做水电工来维持家庭，没长皮肤，我从医20多年了，医生把吴先生招呼了过去，我们将把您的建议转达给吴先生，进而引发感染等。也不敢跟他们说孩子的近况，

­ 吴先生的母亲很早就过世了，丈母娘、可以拨打泉州晚报社24小时热线96339，8个小时的车程，他不明白为什么会发生这样的事情，可惜，他看到儿子的一瞬间懵了：孩子的双脚大腿中部以下前方部分皮肤全没长，吴先生一行人带着孩子赶到儿童医院，”

­ 走到手术室时，这个孩子和别人不太一样，孩子皮肤缺失的位置从双腿大腿中部一直延伸到脚底，